"Nee mevrouw, het is géén kanker!"

Dat had de specialist tegen mijn moeder gezegd. De emotie in de manier waarop ze dat later vertelde, is mij tot vandaag bijgebleven. Er klonk iets in door van: dat zegt hij nou wel, maar is het echt zo, of zegt hij het alleen maar om mij gerust te stellen?

Haar angst was begrijpelijk. Elf jaar daar voor was ze haar man, mijn vader, kwijtgeraakt aan een darmziekte. Dat was een jaar na mijn geboorte.
Nu was ik onder het mes geweest na een lange, onzekere zoektocht naar de oorzaak van mijn steeds terugkerende gezondheidsproblemen.
Ze heeft me verteld dat mijn vader was overleden aan een verkleving van zijn ingewanden. Veel later vertelde een oom, een broer van mijn vader, dat mijn vader is overleden aan darmkanker. Mijn moeder heeft dat nare woord waarschijnlijk niet durven noemen. Ik heb er nooit over durven doorvragen, om de pijn die het zou oproepen.

Ik kan niet ontkennen dat ik aan mijn eigen medische geschiedenis denk, als ik word geconfronteerd met mensen die denken genezen te zijn van kanker, maar waarbij het plotseling toch weer blijkt terug te zijn.
Temeer omdat ook mijn moeder overleden is aan kanker. Bij haar was het beenmergkanker.
Maar ik leef nog steeds en heb het naar mijn zin.

 

 
We zijn nu alweer ruim vijftig jaren verder, zonder dat de verschijnselen zich hebben herhaald. Maar soms zou ik die "ritssluiting" op mijn buik even open willen trekken, om te laten nakijken of het daar echt allemaal goed gaat. Het zal niet voor de grap geweest zijn dat ik nog zo lang voor controle opgeroepen werd.

Ik ben heel lang huiverig geweest om te weten wat er toen precies met mij aan de hand is geweest. Dat ik meerdere keren zeer ernstige bloedarmoede had gehad, dat wist ik. Van alle onderzoeken die ik destijds heb ondergaan, weet ik nog vrij veel. Vooral de vervelende onderzoeken; ik zal niet alle details vertellen.

De eerste keer dat we merkten dat er iets mis was, viel ik zomaar flauw. ´s Morgens kort na het opstaan. De huisarts, die bij ons in de straat woonde, was er snel bij. Na onderzoek regelde hij, dat ik opgenomen werd in het plaatselijke ziekenhuis.
Wij hadden geen telefoon, dus hij belde thuis. Hij kwam terug met zijn Volkswagen en ik werd horizontaal op de achterbank geïnstalleerd. Het was zo´n kever met een spijltje in het kleine, ovale achterruitje.
Even later lag ik aan de bloedtransfusie.

Ik kwam op de Kinderafdeling te liggen van het toenmalige Diaconessenhuis in Emmen. Schuin tegenover me lag een jongen uit het westen des lands, die tijdens zijn vakantie ziek geworden was. Van hem herinner ik me de klacht: "Ik wil geen rode kool met suiker, maar met zout!", als reactie op zijn zoutloze dieet.
Na die bloedtransfusie was ik weer aardig opgeknapt en begon me te vervelen. Ik heb daar onder andere pitrietvlechten geleerd.

Na een aantal weken strikt aan bed gekluisterd te zijn geweest, werd ik naar de Röntgenkamer gebracht. Eerst kreeg ik een vies papje te slikken, dat ik met de grootste moeite naar binnen kreeg. Dat papje zou gevolgd worden op zijn weg door mijn darmen, door om de zoveel tijd een Röntgenfoto te maken.
Voor mijn gevoel was het een immens groot apparaat, waar ik in moest staan. De eerste keer ging het nog goed.
Bij de tweede foto werd ik duizelig. Dat zei ik tegen de verpleegster die naast me stond. Die zei dat ik nog éven volhouden moest, maar voordat ze uitgesproken was, was ik maar weer eens flauwgevallen. Mijn evenwichtsorganen waren geheel ontwend dat ik rechtop stond. Bij de rest van de foto´s mocht ik liggen.
De enige afwijkingen die geconstateerd werden, waren die bloedarmoede en af en toe zwarte ontlasting. Er werd niets gevonden waaraan iets gedaan zou kunnen worden, en het leek verder allemaal weer goed te gaan.
 

 
Na een tijdje begon het echter weer. Weer een bloedtransfusie. Ik werd, op verzoek van mijn moeder, doorgestuurd naar het "Algemeen Provinciaal-, Stads- en Academisch Ziekenhuis - Groningen" (AZG). Daar werd ik opgenomen in de Kinderkliniek, net als in Emmen. Eerst in een isoleerkamer. Het bezoek kon mij alleen achter glas zien en via een telefoon met mij praten.

Al gauw kwam ik "op zaal" met vijf andere kinderen. Ik voelde me weer prima, en ook de andere kinderen waren niet zo ziek dat ze apatisch in hun bed lagen. We hebben daar ook wel liggen "keten". Vooral met de jongen tegenover mij had ik lol. Ik had een soort houten mecanodoos gekregen. Daarmee hadden we een kabelbaantje gemaakt. Door het touw omhoog te houden ging een karretje naar de overkant, en zo transporteerden we spullen naar elkaar toe.

´s Middags moesten we altijd een poos rusten. We kregen dan thee met melk in metalen bekers. Dat vond ik vies smaken. De lege bekers rolden we soms over de stenen vloer naar elkaar toe.
Op een nacht kon de hele zaal niet slapen, omdat één kind vreselijk lag te snurken. We hebben toen met ons kabelbaantje gespeeld. Dat ontaarde in touwtrekken, waarbij onze bedden in het midden van de zaal tegen elkaar kwamen te staan. Uiteraard gaf dat knarsende herrie: het waren bedden zonder wielen.
De nachtzuster was boos: wij moesten zelf onze bedden terugzetten, ofschoon wij bedlegerig waren verklaard door de medische staf.
 

 
Na een week van onderzoeken werd ik overgebracht naar de afdeling Heelkunde, zoals Chirurgie toen werd genoemd, waar nog meer onderzoeken volgden.
Ik kwam op een zaal met twaalf kinderen. De zaal was met vaste tussenwanden in tweeŽn gedeeld. Arm- en beenbreuken, brandwonden, en een meisje met een slecht genezende wond, na een valpartij in een hoop takken, waarbij haar buikwand doorboord was.
We werden jong genoeg geacht om met jongens en meisjes op één zaal te liggen. Mannen en vrouwen in dezelfde kamer, zoals nu, was toen ondenkbaar.

Voor mij was er nog steeds geen definitieve diagnose. Alleen de zwartheid van mijn ontlasting was een indicatie dat het probleem ergens in het begin van mijn spijsverteringskanaal moest zitten.
De medische staf, onder leiding van hoogleraar-directeur prof. dr. L.D. Eerland, besloot tot een "proefoperatie", om te kijken of het probleem te vinden was. Ik had de datum van mijn operatie in mijn hoofd geprent: 12 september 1955.

Ik werd naar een ruimte bij de operatiekamer gereden. Een dokter legde een infuus aan direct in een ader van mijn linkerarm, onder plaatselijke verdoving. Ik kon het allemaal rustig bekijken. Hij had gevraagd of ik rechts- of linkshandig was. Het was een geruststellend gesprek. Toen het slangetje en de fles waren geïnstalleerd, zei hij: "Zo, nu ga ik je laten slapen." Hij spoot een injectie in het slangetje, en vervolgde: "Nou val je zo in slaap, voel je het al?" Ik weet niet zeker of hij mijn "Ja" nog gehoord heeft.

Toen ik bijkwam, lag ik weer op zaal. Nou ja, bij? Ik besefte dat ik ergens was en dat mijn arm op een spalk vastgebonden was. Dat ik maar niet goed wakker kon worden, en dat ik een vreselijk droge mond had. Mijn keel deed pijn. Was het mijn moeder of een verpleegster, die af en toe mijn lippen nat maakte met een wattenstaafje?

Langzamerhand drong tot me door dat er een slangetje door mijn neus en keel liep.
Ik moest overgeven en vroeg om een bakje. Eerst kreeg ik dat niet, omdat ik toch niet kon overgeven. Door het slangetje werd mijn maag leeggepompt. Ik had een heel strak verband om mijn buik.
Die eerste dagen duurden heel erg lang. Aan eten en drinken dacht ik niet eens. Ik voelde me alleen maar diep ellendig en van mij mocht alles ophouden te bestaan. Het enige schamele lichtpuntje was het bezoek van mijn moeder.

Na een paar dagen werden er slangetjes afgekoppeld. Ik voelde me al weer iets beter en helderder. Eten mocht ik niet, af en toe een klein slokje water. Een paar dagen kreeg ik nog voeding via een infuus in mijn been. Dat gebeurde met een dikke injectienaald en dat deed behoorlijk pijn als die werd ingebracht. De dag dat ik even voorzichtig uit bed mocht, zakte ik door dat been.
Een dokter vertelde mij dat ze een gezwel gevonden hadden in mijn darmen, en dat was verwijderd.

Voordat ik uit het ziekenhuis ontslagen werd, ben ik nog een keer naar de collegezaal gebracht. Ik herinner me dat professor Eerland de studenten over mijn geval vertelde, dat het een uiterste zeldzaamheid was dat dit type gezwel bij iemand van mijn jonge leeftijd werd aangetroffen. Hij liet dia´s zien van tekeningen hoe het er ongeveer uitzag. Het was een doorsnede van een darm, met een vreemd voorwerp, het leek wel een soort platgedrukte knikker, ingekapseld in de darmwand.
 

 
Nog jarenlang ben ik onder controle gehouden. Eerst vaker, later eens per jaar. Eerst had ik een patiŽntenkaart van de polikliniek Heelkunde, later van Oncologie.
Heel vervelend was, dat je na een lange reis vaak heel lang moest wachten. Dan vertrok je voor dag en dauw met de bus uit Emmen of, later, Zweeloo. De busreis duurde minstens anderhalf uur. In Groningen liepen we dan van het Zuiderdiep naar het AZG. We zaten dan eerst in een grote wachtkamer tot mijn naam afgeroepen werd. Dan kwamen we in een kleinere wachtruimte, waar ook de onderzoekkamers waren: kale ruimten afgescheiden door schotten met een gordijn er voor. Het gebeurde meer dan eens, dat ik net, in mijn onderbroek, op een onderzoekbrancard lag, en de medische staf dan voltallig ging koffiedrinken.
Wij waren dan al uren van huis, en als je iets wou eten of drinken, had je dat zelf maar van huis moeten meenemen. (Nu is dat gelukkig anders.)

Na een aantal jaren was ik daar flauw van en ging niet meer. Jaren later ben ik nog een keer nadrukkelijk opgeroepen voor een controle. Aan die oproep heb ik gevolg gegeven, zij het dat ik per brief gevraagd heb om een afspraak op een andere datum.

Toen ik bijna klaar was met de LTS, zag ik een mogelijkheid om tegelijk onderdak en een verdere opleiding te krijgen bij de Marine. Ik kwam heel goed door de voorlopige keuring, maar ik werd "afgekeurd wegens darmoperatie".
Later, bij de keuring voor de dienstplicht, werd ik gelukkig om dezelfde reden ook afgekeurd. Ik had inmiddels een plek en een baan gevonden.
 

 
Ondanks mijn hekel aan het steeds herinnerd worden aan mijn operatie, kan ik er niet omheen dat ik elke keer onder de douche met het 23 centimeter lange litteken op mijn buik geconfronteerd word. Ik had nog steeds de gewoonte om de kleur van mijn ontlasting te controleren. Helaas is dat met die modieuze plonspotten vrijwel onmogelijk.

Ik ben nu een half mensenleven verder. Langzamerhand begon ik steeds nieuwsgieriger te worden naar wat er destijds precies aan de hand was.
Was het nou echt geen kanker, of heeft de medische staf de afdeling Heelkunde van het Algemeen Provinciaal-, Stads- en Academisch Ziekenhuis in Groningen (AZG) het kwaad effectief verwijderd?

Ik besloot om navraag te doen of er nog gegevens te achterhalen zijn bij het AZG, dat inmiddels UMCG heet. Zonder veel hoop, omdat ik dacht dat medische gegevens na 50 jaar vernietigd worden.
Tot mijn verbazing kreeg ik per omgaande een reactie, dat er inderdaad nog gegevens waren. Die lagen echter in een archief elders. Het kon een tijdje duren voordat daar weer iemand naartoe ging.
 

 
Binnen twee weken kreeg ik een telefoontje. Het was vrijdagmorgen half tien. Een secretaresse vertelde, dat ze mijn dossier daar had. Het was ingebonden in een dik boek, dat niet onder de kopiŽermachine kon, omdat het dan stuk zou gaan. Maar ik mocht wel langskomen om het boek in te zien en eventueel foto´s te maken van mijn dossier.
Wanneer? Dinsdag? Vrijdag? Wat haar betrof vanmiddag.
Nee, dat gaat niet. Ik heb afgesproken dat ik mijn kleinzoon haal voor een weekend logeren. Dat krijgen we niet voorelkaar. Volgende vrijdag dan maar.

Marijke en ik werden in de hal afgehaald. We kregen het portret van professor Eerland te zien. Daarna mochten we gebruik maken van de kamer van een afwezige arts om "mijn" deel van het dikke boek te fotograferen. Het werd een bijzondere gelegenheid, vooral dank zij deze secretaresse. Ze voelde aan wat het met me deed. Na zo lange tijd wordt er niet vaak meer gevraagd naar het dossier, niet alle patiŽnten overleven zo lang.
 

 
Alles was er. Het operatieverslag, de ziektegeschiedenis. Alles handgeschreven, op een paar getypte doorslagen na. Enge foto´s van het verwijderde stuk darm. De correspondentie: berichten aan mijn huisartsen, controle-oproepen, informatieaanvraag van de Marine met antwoord.
Ook mijn brief om een andere datum te vragen voor de laatste controle, op het karakteristieke groenige papier dat ik toen gebruikte.
Veel oproepen waren ondertekend door dr. J. Oldhoff. Later werd ik, via internet, gewaar dat prof. J. Oldhoff een van de twee opvolgers van prof. Eerland is geworden, gespecialiseerd in oncologie. Hij heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de multidisciplinaire aanpak van kanker.

Zo zat ik met dat dikke boek op schoot. Medische gegevens waarbij de secretaresse uitleg gaf. Data. Ik las dat mijn eerste ziekenhuisopname in Emmen was op 6 april 1954. "Hé, ik zie hier dat ik helemaal niet op 12 september 1955 ben geopereerd, het was op 26 september!" Marijke: "Denk even na welke datum het vandaag is!" Op 26 september 2008, exact 53 jaar na mijn operatie zat ik daar met mijn medische dossier op schoot! En dat dank zij mijn afspraak met Joey, mijn kleinzoon, de week daarvoor!

Ik fotografeerde alle belangwekkende bladzijden uit mijn dossier. De secretaresse sprak met mij af, dat ze het dikke boek in bewaring zou houden tot ze van mij een seintje kreeg dat de foto´s goed gelukt waren. Mits het niet te lang zou duren, want dank zij de archivarus was het dossier op tafel gekomen, en die had haar gemaand het "met haar leven te bewaken."
 

 
De foto´s waren goed gelukt. Met een beetje manipulatie waren de beelden uit mijn digitale kameraadje op te peppen tot beter leesbaar dan de vergeelde originelen in het dikke boek.
Het handschrift van de artsen leidde tot gepuzzel, maar het meeste was te ontcijferen. De secretaresse had ons al een eind op weg geholpen. Een vriendin van ons, huisarts, hielp ons later nog. Voor een paar zinnen die ook zij niet kon ontcijferen, kregen we via e-mail nog invulling van specialisten van het UMCG, via die lieve secretaresse.

Ik ga niet alle details hier beschrijven. Het feit dat ik later besefte dat ik werd beschouwd als een patiŽnt van Oncologie geeft mij het gevoel dat ik ontsnapt ben aan een vroege dood.
Wat ben ik blij dat ik alles tussen toen en nu overleefd heb, om in het hier en nu te kunnen leven met Marijke en de fijne contacten die we hebben met onze kinderen, kleinkinderen, familie en vrienden.
 

 
Een kort verslag uit mijn AZG-dossier, na de operatie (uitgetypt doktershandschrift!):

ZIEKTEGESCHIEDENIS

Therapie: 26/9/55 Darmresectie

Op 6 Apr. 1954 is pat. flauwgevallen (nadat hij zich ´n paar dagen van te voren al wat beroerd had gevoeld) en is toen meteen in het ziekenhuis te Emmen opgenomen, waar hij dezelfde dag nog ´n bloedtransfusie kreeg. Is daar 4½ week geweest en heeft daar nog ´n bloedtransfusie gehad. Volgens de behandelende arts had hij bloed in de ontlasting.
Is nog geregeld onder controle gebleven en in Juni 1955 was "alles weer goed".
Onder de vacantie ontdekte zijn grootvader dat hij weer zwarte ontlasting had (pat. was toen op vacantie). Ongeveer een week later is pat. (in Zwolle op doorreis) bijna flauwgevallen. 2 dagen later via H.A. naar ziekenhuis voor nader onderzoek (prik in de vinger). Een week later (ruim half Aug.) weer ´n bloedtransfusie gehad, toen 3 weken thuis op bed en daarna in Acad. ziekenhuis (afd. Kindergeneeskunde) opgenomen (8-9-´55). Gedurende de 3 weken bedrust thuis was de ontlasting wisselend van kleur, dan weer normaal, dan weer erg donker.
Behalve anaemische klachten, heeft pat. eigenlijk nooit klachten gehad.
 

 
De specialist die het verwijderde stuk darm onderzocht, geeft een gedetailleerde omschrijving van wat hij aantrof in het verwijderde stuk darm met tumor. Zijn conclusie was: "Uit de literatuur blijkt dat bij deze tumorsoort soms moeilijk onderscheid is te maken tussen benigne en maligne vormen. Recidief kan voorkomen! Daarom raden we aan dit kind te controleren."
Het artikel uit 1955(!) in het vakblad Cancer waarnaar hij verwijst blijkt gewoon te vinden , op internet.
In dat artikel staat, dat dit type tumor vrij weinig voorkomt, en slechts zeer zelden wordt aangetroffen vůůr de puberteit. Ik had dus goed opgelet destijds in de collegezaal!

Hoewel het had kunnen uitgroeien tot een kwaadaardige vorm, was dat niet gebeurd. Nee, het was geen kanker. De dokter die dat tegen mijn moeder heeft gezegd, heeft dus niet gejokt.

Dit was het moment dat ik navraag heb gedaan bij de opvolger van het Diaconessenhuis in Groningen, het Martiniziekenhuis, naar medische gegevens over mijn vader. Hij is daar in 1944 overleden.
De secretaresse van het UMCG had verteld dat hun gegevens 115 jaar bewaard worden. Mijn vader is in 1944 overleden aan darmkanker, dus het was binnen die termijn.

Het Martiniziekenhuis meldde, dat zij hun gegevens slechts 15 jaar mogen bewaren, tenzij er b.v. sprake is van erfelijke ziekten. Onderzoek in het archief had dan ook niets opgeleverd. Ik kom er dus niet meer achter wat mijn vader precies had en welke behandelingen hij heeft ondergaan: is hij ook geopereerd? Zijn ziekte werd destijds dus waarschijnlijk niet beschouwd als erfelijk.
Voor Academische ziekenhuizen gelden andere archiefregels.

Mijn moeder is in 1982 overleden. Ik heb niet meer geprobeerd om haar medische doopceel te lichten.
Ons beider levens zijn wel heel sterk gekleurd door het zo jong overlijden van mijn vader, als je het vergelijkt met een "normaal" verwachtingspatroon. En daar ontkom je niet aan.
Ik mocht blijven leven, en ik heb uiteindelijk het gevoel, dat het mij iets bijzonders heeft opgeleverd.
 

 
Mijn latere keuze voor een baan, werd medebepaald door mijn ziekenhuisverblijf.
Ik heb het grootste deel van mijn leven gewerkt bij een bedrijf, dat oproepsystemen voor ziekenhuizen maakte. Je weet wel, een patiënt drukt op een knopje en krijgt zo contact met het verplegend personeel.
Bijvoorbeeld via een "pieper".
Voor het oproepen van die pieper en het aangeven waar de verpleegster naartoe moet, is een installatie met schakelkasten nodig, die mooi is weggestopt.
Vaak was er ook een bedieningscentrale, waar een centraliste eerst kon spreken met de patiënt.

Ik heb voor vele ziekenhuizen in Nederland en daarbuiten zulke installaties gemaakt. Voor het AZG een grote. Door de complexiteit kon dat alleen door aanpassingen te maken op onze standaardapparatuur. Nee, geen gewijzigde programmering van een computer, want die waren toen nog zeldzaam. Het was nog allemaal met transistoren!
Ik heb meer grote en speciale installaties gemaakt, maar deze nam bij mij een speciale plaats in.
 

 
© Gauke Zijlstra, 2009